Tutkimusen tarkoitus:
Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria perheiden elämästä vanhemman sairastaessa syöpää selittämään, kuinka nämä perheet ratkaisevat keskeisimmän huolenaiheen elämässään.
Tutkimusmetodologia:
Tutkimus oli prospektiivinen ja koostui 13 perheen vanhempien (N=26) 32 samanaikaisesta haastattelusta potilaan sairastamisen eri vaiheissa sekä 26 tunnin havainnointiaineistosta, joka kerättiin sopeutumisvalmennuskurssilla, johon osallistui viisi perhettä: yhteensä kymmenen vanhempaa ja yhdeksän lasta (N=19). Aineisto kerättiin ja analysoitiin grounded theory -metodologian mukaisesti. Aineisto koostui 2377 tapahtumasta ja tutkijan laatimista muistiinpanoista, joita oli 97 sivua.
Tulokset:
Syöpään sairastuneen vanhemman perheen kohdatessa eteen tulevia vaikeuksia ja asennoituessa tulevaisuuteensa se selvittää elämäntilannettaan elämän vakautumisen avulla, joka ilmenee sairaudesta irtautumisena, sairautta vastaan taistelemisena, sairauden kanssa elämään totuttelemisena ja sairauteen alistumisena.
Kun vaikeudet kohdattiin syöpään sairastuneen vanhemman perheessä elämänhaluisesti, peräänantamattomasti ja aktiivisesti, ja perheen tulevaisuuteen asennoitumisessa korostuivat myönteisyys, toiveikkuus, mielekkyys, tasapainoisuus ja luottamus, perhe irtautui vanhemman syöpäsairaudesta. Sairaudesta irtautuminen koostui toivon ylläpitämisen, luottavaisesti elämisen, minäkäsityksen muuttumisen, tervehtymisen etenemisen ja totutun elämän jatkumisen vaiheista. Tällöin vanhemman ja perheenjäsenten elämä palautui entiselleen sairaudesta irtautumisen kuluessa lukuun ottamatta minäkäsityksen muuttumista.
Elämä vakautui sairautta vastaa taistelemalla syöpään sairastuneen vanhemman perheessä silloin, kun vaikeudet kohdattiin perheessä elämänhaluisesti, peräänantamattomasti ja aktiivisesti, ja perhe asennoitui tulevaisuuteen kielteisesti, toivottomasti, huolestuneesti sekä pelokkaasti ja epävarmasti. Sairautta vastaan taisteleminen sisälsi sairastumisen pohtimisen, elämänmuutosta vastaan kapinoimisen, vastoinkäymisten voittamisen, nykyistä pahempaan varautumisen ja toimivuuden varmistamisen vaiheet. Sairautta vastaan taistelemisen aikana perheessä vastustettiin yhtenäisesti sairautta ja haluttiin kamppailla sitä vastaan.
Kun vaikeudet kohdattiin syöpään sairastuneen vanhemman perheessä voimattomasti, lamaantuneesti ja passiivisesti, mutta tulevaisuuteen asennoitumisessa korostuivat kuitenkin myönteisyys, toiveikkuus, mielekkyys, tasapainoisuus ja luottamus, perhe totutteli sairauden kanssa elämiseen. Tällä tavalla sairauden kanssa elämään totutteleminen muodostui tosiasioiden selkiytymisen, apuun turvautumisen, elämään palaamisen, yhteenkuuluvuuden vahvistumisen ja vaikeuksissa kypsymisen vaiheista. Sairauden kanssa elämään totuttelemisen aikana perheessä opeteltiin elämään sairauden mukanaan tuomissa elämänmuutoksissa.
Elämä vakautui sairauteen alistumalla syöpään sairastuneen vanhemman perheessä silloin, kun vaikeudet kohdattiin perheessä voimattomasti, lamaantuneesti ja passiivisesti, ja perhe asennoitui tulevaisuuteen kielteisesti, toivottomasti, huolestuneesti, pelokkaasti ja epävarmasti. Elämän vakautumiseen liittyvän sairauteen alistumisen vaiheita olivat elämän seisahtuminen, pelon valtaan joutuminen, huolista kuormittuminen, elämän hankaloituminen ja sairastamiseen juuttuminen. Sairauteen alistumisen aikana perhe ikään kuin kiinnittyi yhä lujemmin sairauden huonoon maineeseen ja sen tuomiin vaikeisiin olosuhteisiin.
Käytännön merkitys:
Tämä substantiivinen teoria antaa perheiden elämästä syöpäsairauden kanssa tutkijoille, terveys- ja sosiaalialan työntekijöille ja kouluttajille uuden näkökulman, jota voidaan käyttää kehitettäessä perheiden terveydenhuoltoa ja sosiaalityötä sekä terveys- ja sosiaalialan ammattihenkilöiden koulutusta.
